カテゴリー: 落水洋介　仲間

『難病がくれた宝物－僕は今が一番幸せです－』
今日穂波まちづくり協議会で西園緑さんが主催された落水洋介講演会。
素晴らしかったです！！

zoomでの参加も始まる前の音楽からワクワクする感じで。
リアル参加や、手話の方がいたり、zoomでの参加も出来たり演出良かったです。

講演内容としてはいつもの話で最初は普通に聞いていたのですが、不覚にも途中から涙が止まらなくなりました(T_T)
ギャップが。

PLS原発性側索硬化症の身体は正直動かなくなっています。
進行していってます。

今までは、身体の動きが悪く、トイレが間に合わないこともあっても、意地でも夜トイレまで行っていました。
尿器を使いたくない。
ポータブルトイレも準備していても使いたくないからベランダに出してもらう。

「認めたくない。まだまだ行ける」
心の声を感じ黙って様子を見守るご両親。

でも、先日鬼看護師眞鍋とFacebookライブで彼は「これ今使ってま－す」と笑顔で尿器をzoom画面に出し、正直戸惑い驚きましたよ。

あー、前向きに心の折り合いをつけたんだと。一つ一つ動かないことを受け入れ手段を変え、えらいぞと。

「親の手助けを受けたくない」
あれだけ抵抗をしていた彼も、今はできないところだけ親の介護を受けてます。髪の毛を洗ったり、足を洗ってあげたり。

彼の病気は筋肉を動かすことでなおさら身体の緊張が出て固まってしまう。積極的に動かしたり、急に触ったり動かすことがかえって、身体を固めてしまう。

筋緊張で足や身体が固まった時、身体が小さいお母さんが必死に動かそう、支えようとしている。
それを申し訳ないと心苦しく思い世話になっている彼。

「でもまだ歩きたい」心の声が聞こえる。

先日もお家に行ったら、
内側に尖足になっている足で必死に廊下を歩いている。歩く時足が棒になるのでかえって危ない。

とにかくベッドに横になってもらって「おやすみー」と布団をかけた後、お母さんと別の場所で作戦会議。

玄関先で車椅子から降りる時彼は、短下肢装具を外し部屋のベッドに廊下の手すりをつたい歩いて向かう。

尖足予防のための短下肢装具だし、
装具をつけたままベッドに歩いていき、ベッドサイドで外した方が良い。翌日はいと受け入れる。

いずれはできなくなったら、車椅子でベッドサイドへ行けばいい。

一つずつやり方を変えて行く。講演会で言っているように言葉でいうほど簡単じゃないし葛藤しているのは見ていて凄く感じます。
しかし、受け入れるしかない現状。

「目の前に起こっていることに意味がない。意味をつけることが出来るのは自分だけ」
今日の講演会で話す内容は今までと同じ話をしていても、一つ一つの言葉はとても考え深いものでした。

実際に身体を張って前向きに生きていっている落水洋介くん。

彼は失うこと以上に、可能性を見せてくれる。人に本当に勇気を与えられる人だと思っています。

私たちも困難なことありうることです。

悩み苦しみ抵抗し受け入れ、そして後ろ向きになるか？前向きになるか？

そして、何のために生きているか？

その姿を見せ人に問いかけ、いつもみんなの前では笑顔で存在する。

久しぶりに大きな会場でイキイキと話す落水洋介くん、
そんな彼の支えになるのは皆さん★
これからもよろしくお願いいたします！！

2017年2月24日

この日を境に私の鬼看護師の関わりが始まった。

PLS(原発性側索硬化症)いつか寝たきりになる(？)病気の落水洋介くん。

北九州キャリア教育夢授業で知り合い、いつも乗っている車椅子があってなく非常に気になっていたので、車椅子をみてもらうため、私の用事があると福祉用具プラザ北九州へ★

さすが、車椅子座面にウレタンを使って座面を調整してくれたり、いろんなアドバイスをくださったり。プロのアプローチ感謝でした！！

落水洋介くんは、まだ、知り合っても心を開いてくれてない時でした。

帰りの車での会話

落水: 僕のためにここに連れてきてくれたんですか？

真鍋: そうです。落水くんのためと言ったらきてなかったよね？

落水: はい。

真鍋: 私と出会って残念でしたね。私は落水くんを一生利用しようと考えてます。

落水: …..（ ; ; ）

障がいを抱えている本人だからこそ伝えられる事がある。車椅子に乗っている苦痛にしろ、私にはわからないこと。だから遠慮せず言うべき。世の中に伝えるべき。その役割が落水くんにはある。お互いWIN-WINの関係でいきませんか？

そう告白した覚えがあります。

前向きは技術と言いつつも、人に気を使うし迷惑をかけるのはとても嫌な落水くん。遠慮ばかりする人だった。

いつも声にならない声をもっているご利用者様と触れている身分として、彼の言葉がいろんな人の代弁者になるそう思った。

障がい者の立場だけでなく、

私たち医療福祉の関係者に伝えてくれることで、気づきになりプラスにもなる。

騙してでも一生利用してやろうと決めた時でした(悪なんです)

その日、プラザのOTの櫻木さんから、

「看護師として付き合うか？友人として付き合うか？その狭間できついこともあると思う。でも何かあったら言ってきてね」

と言われ、その言葉が私を支えてくれています。私を支えてくれる人がいる。

福祉用具プラザ北九州↓

http://www.kati.gr.jp/

すべての人がWIN-WINの関係になればいいな。

このブログと実際の動画を見て、

正直、すごく泣いてしまった私。

https://ameblo.jp/1982100719821007/entry-12552977012.html

PLS(原発性側索硬化症)の難病の落水洋介くん。いずれ身体が動けなくなると言われています。

どん底に落ちた時、もう這い上がるしかないと、気持ちがマイナスやプラスに傾いたりしながら、笑顔でいるクセ(習慣)をつけて行き、今は笑顔で沢山の応援者が繋がっていっている。

【今が一番幸せ】

でもね…。家族にはいつまでも素直になれなくって、本人もご家族も本当に苦しんでたね。

洋介くんの親との話を聞いてたら、うちの息子雄太と重ねてしまい、逆に母親の立場になりムカついたり、でも家族って客観的になれないから仕方ないな、わかるわと思ったり。

いつだったかな、

何でいつも親にそんな感じなの？って責めた時、本当は親が歳をとりお世話をしないといけないのに、(障害をもち)子どもの自分の方がお世話にならないといけなくなるなんて。

辛すぎると。

何もいえなくなった。

本当の気持ち。

甘えたくない、甘えられない、まだ僕は動ける、自分で動きたい、

本当は感謝でいっぱいなのに、反抗したりする。

でも、マイナスに考えても仕方がないし、とにかく動いてドンドン動かないと、とまると恐いんだろうなと。

逆にご家族の気持ちになると。

そんな彼の気持ちをわかってるからこそ、腫れ物に触るようになっていって、そんな葛藤が見え隠れしていた。

落水父や落水母とお話すると、

洋介のおかげでと感謝されている言葉も多く、洋介が助けてとか協力してといったら全力で支えたいと、家族みんながそう思ってると。

落水母、

家ではね、身体が少しずつ動けなくなっている息子のために、いろいろお節介焼いてしまい、ポータプルトイレを置いてみたり、手作りの尿器を作ってみたり。

でも、洋介くんがまだ自分でやりたい、動きたい気持ちも凄くわかってるから、悩んでいるお母さんの姿がとても、私は愛おしく思えました。

頑固であった落水父も、

口を出すと洋介に嫌がられるからって、グッとガマン。

いつも忙しくしている姿をFacebookでチェックして、時間管理ができないのが心配、本当は自分が変わってやれたらと。

時々、苛立ちがそりゃーでてくるだろうね(笑)

ご兄弟も福岡に居ますが、それぞれご心配されている事、身に染みて感じどうしたものだろうなと思っていました。

ただ、洋介くんが外で活動している様子をお伝えするしかなかった無力な私💦

奥さんの文さん★

障害を持った旦那さんをもち、子供をどうやって育てたら？とか、色々葛藤したよね。

でも、最近、おりお喫茶をはじめて、素敵な笑顔😊

いろんな夫婦の形がある。

それでいいと思っているよ😊

それぞれの思い、それぞれの形。

それぞれの幸せ。

今、ここに

restart(再出発)という言葉が

思い浮かびました。

洋介くんが、そんな弱さを剥き出してぶつけたから、これから本当の意味での前向きに変換していくんだと感じています✨

12月28日のコンサートは

そんなリスタートした落水洋介の話が聞けるかな😊

本当に「前向きは技術」とても素敵な言葉で名言だなぁと、仲間としてそんな彼を誇らしく思っています。

楽しみにしています★

北九州の八幡西区折尾という町に37歳コンビ難病の落水洋介くんと、小脳梗塞の大場崇生くんが住んでいます。

折尾のドルフィンというところにその彼らと集っているコミュニティがありました。

月に1～2回ただ、食べ物や飲み物を持ち寄って集まりしゃべる場所。

【難病の落水とはまだの部屋】

落水くんがいたから、はじめ集まった人が多いのですが、そこから繋がる関係が妙に楽しくって、時に奥さまたちも参加されるようになりました★

濱田くんの協力がないと出来なかった😊

ある日のこと、

そのドルフィンというコミュニティの場所が10月になくなるとのことで、どうしよう！！という話になりました。

落水くんは仲間がどこか折尾に集える場所ができないか？

そして、奥さんの文子さんにも何か出来ることがないんだろうか？と考えはじめました。

一方、大場崇生くん。

小脳梗塞で倒れ、病院のベッドでみた同級生の落水くんのブログ。

とても励まされ、洋介のおかげでがんばろーという気持ちが出てきて、

私が出会った時も、病院での対応についての葛藤や症状についての不安。妻や子を抱えてどうしようかと悩み中でした。

しかし、病院をかわり転機になり、身体も回復してきだした時、仕事はどうしたらよいかという壁に打ち当たり。

現在も小脳梗塞で時にふらつきがあり、リハビリに通っているものの障害者ではあるが、障害者までは認定されず、宙ぶらりん。

彼は、前向きな人間ではありますが、とても悔しい思いしてきて。

でも、それをそばで支えている紗代さんも大変。

二人の奥様について、

それぞれは、彼らを通じて知り合いお会いし、いつも子供さん大切に、笑顔が素敵で、私も大好きになりました。

私はすごいなーと思います。

彼女らをみると、世の中同じような思いで旦那さんを支えている人も沢山いるんだろうなーと感じました。

子供もいながら、生活も心配で。その立場にならないとわからないことも沢山あると思います。

おりおのコミュニティで

人の温かさやに出会った彼女たちの中に芽生えたのが、

私たちも何か出来ないのであろうか？ということでした。

崇生くん夫婦と落水くん😊↓

正直、喫茶をはじめようとなった時も不安一杯で、何をどうしたらよいかわからない状態。

でも話し合い、ただ、温かいホッとする場所が作れたらいいねとの言葉。

それを聞き、私はその気持ちだけでいいなと思ったんです。

お互い様でできる場所づくり💕

旦那さまは、障害を持っていても、前向きに進む素敵な発想がある人たち。

そんな夫婦をみていると、絶対ステキな場所ができると確信したのです。

それには、周りの仲間が支え、

話しているうちに、これもあれもとイメージが広がり、ワクワク感が伝えわってきて、

パン屋さん、コーヒー屋さん、自分のお店を持たれているオーナー等、応援者も広がり★

落水洋介くんの奥さまはモデルさんみたい😊↓

11月17日はプレオープン、そして、12月からは平日の昼間、皆さんが立ち寄れる場所を作ることになりました😊

https://cafe0908.amebaownd.com/

Facebookで発信しています。

https://facebook.com/events/2759940194056881/?ti=icl

ぜひ、皆さん応援してほしいです📣顔を出していただければも思います！！

つづきの物語はまたの機会に😊