『難病がくれた宝物－僕は今が一番幸せです－』
今日穂波まちづくり協議会で西園緑さんが主催された落水洋介講演会。
素晴らしかったです！！
zoomでの参加も始まる前の音楽からワクワクする感じで。
リアル参加や、手話の方がいたり、zoomでの参加も出来たり演出良かったです。
講演内容としてはいつもの話で最初は普通に聞いていたのですが、不覚にも途中から涙が止まらなくなりました(T_T)
ギャップが。
PLS原発性側索硬化症の身体は正直動かなくなっています。
進行していってます。
今までは、身体の動きが悪く、トイレが間に合わないこともあっても、意地でも夜トイレまで行っていました。
尿器を使いたくない。
ポータブルトイレも準備していても使いたくないからベランダに出してもらう。
「認めたくない。まだまだ行ける」
心の声を感じ黙って様子を見守るご両親。
でも、先日鬼看護師眞鍋とFacebookライブで彼は「これ今使ってま－す」と笑顔で尿器をzoom画面に出し、正直戸惑い驚きましたよ。
あー、前向きに心の折り合いをつけたんだと。一つ一つ動かないことを受け入れ手段を変え、えらいぞと。
「親の手助けを受けたくない」
あれだけ抵抗をしていた彼も、今はできないところだけ親の介護を受けてます。髪の毛を洗ったり、足を洗ってあげたり。
彼の病気は筋肉を動かすことでなおさら身体の緊張が出て固まってしまう。積極的に動かしたり、急に触ったり動かすことがかえって、身体を固めてしまう。
筋緊張で足や身体が固まった時、身体が小さいお母さんが必死に動かそう、支えようとしている。
それを申し訳ないと心苦しく思い世話になっている彼。
「でもまだ歩きたい」心の声が聞こえる。
先日もお家に行ったら、
内側に尖足になっている足で必死に廊下を歩いている。歩く時足が棒になるのでかえって危ない。
とにかくベッドに横になってもらって「おやすみー」と布団をかけた後、お母さんと別の場所で作戦会議。
玄関先で車椅子から降りる時彼は、短下肢装具を外し部屋のベッドに廊下の手すりをつたい歩いて向かう。
尖足予防のための短下肢装具だし、
装具をつけたままベッドに歩いていき、ベッドサイドで外した方が良い。翌日はいと受け入れる。
いずれはできなくなったら、車椅子でベッドサイドへ行けばいい。
一つずつやり方を変えて行く。講演会で言っているように言葉でいうほど簡単じゃないし葛藤しているのは見ていて凄く感じます。
しかし、受け入れるしかない現状。
「目の前に起こっていることに意味がない。意味をつけることが出来るのは自分だけ」
今日の講演会で話す内容は今までと同じ話をしていても、一つ一つの言葉はとても考え深いものでした。
実際に身体を張って前向きに生きていっている落水洋介くん。
彼は失うこと以上に、可能性を見せてくれる。人に本当に勇気を与えられる人だと思っています。
私たちも困難なことありうることです。
悩み苦しみ抵抗し受け入れ、そして後ろ向きになるか？前向きになるか？
そして、何のために生きているか？
その姿を見せ人に問いかけ、いつもみんなの前では笑顔で存在する。
久しぶりに大きな会場でイキイキと話す落水洋介くん、
そんな彼の支えになるのは皆さん★
これからもよろしくお願いいたします！！
