【PLS落水洋介くん取り扱い説明セミナー】

落水さんの周りの方も必見!!

介護人材アドバイザーの知野良和さんとやっている【ぱじゃま倶楽部】

介護に形をつけて、やりがいのある仕事にしていければとはじめた「介護のハートに火をつける」も、もう8回目!!

下をクリック↓YouTubeへ

https://youtu.be/2pf3Rx9MubI

今回は、落水洋介さんの「PLS原発性側索硬化症」という難病を事例に、意味をきちんとわかって介護するということを知っていただければと開催^_^

今回、私の方が大変勉強になりました。感謝です♡

障害者の立場で彼に話をして欲しいと思ってたら、
知野さんより、「普通に本人に話してもらってもねー。自分たちがやっているのは形をつけることだからー」と喝を入れられ、いつもダメ押し感謝です(笑)

今まで私もそばにいながら掘り下げ自分に落とし込んでいなかったことに気づく(^◇^;)

田中義行さん、あすか歯科の濱口真臣先生、そして義肢工房ゆいさんに今まで接していただいたことを思い出しまとめ、取り入れて、ご本人と掛け合いで話していきました。

PLS原発性側索硬化症は、運動障害のみが侵されていく難病です。

手もうごなくなり、話せなくなり、寝たきりになる…
よく彼が言っていますが進行している状態を最近感じます。

でも、その現状を詳しく知って、
弱み(障害)を知り、また出来ること強みを知る。

落水さんのは一つの事例。
PLSという障害特性を知っての事例。

いろんな方を介護をしている私たちは、さまざまな方を対象にしています。その対象となる方を知って、合わせて支援することが大切。
どんな病気の特徴、症状があるのか?
これは医療の視点だけでなく、介護の視点でとても大切なことです。

田中義行さんの最後のコメントも、
相手を理解する、
どういう方が介護を受けているか?
相手を正しく理解することが大前提でやっている。
これ当たり前なんですよね。
皆さんできてますか?

そして、究極!
私は、
本音で言うと障害があろーとなかろうと関係ないと根本的には思ってます(笑)

その方自身がどうか?知る。
強みと弱みを知っていく。

自分自身。そしてお相手のことも。
それをチームでどうお互い様で生きて行くか?

私自身もいつも周りに助けられていきてます(^○^)

介護現場あるあるの一番の障害は!!
非常識なことをルーチンでお仕事を繰り返していることが大きな問題です。

はじめおかしいな?と抵抗感あっても、麻痺して動かないと日々過ごせない。そこで意見すると潰される。そうしないと世の中生きていけない。そんな方も多いはず。まぁ意見する根拠を自分自身自信持って話せないのが一番なんですけどね。

でも、その人生でいいんですかー?

私もはじめは自信はなかった。まぁ周りからずいぶん言われましたよ。また訳わからんこと言ってるしやってるって。失敗もしたりして、ほらっやらなきゃいいのに視線。

ただ自分自身腐りたくなかった。自分だけには嘘つきたくなかった。というか看護師って仕事をしてる自体にね。

自分自身も思いだけなら伝えきれず。形にする努力をするため勉強し実践しの繰り返し。失敗もしたし、周りからも色々言われましたし(^◇^;)

ただ、形にして行くとめちゃ楽しいんですよ。その先わぁー利用者さんが改善した、笑顔が出た、そしてスタッフも喜んでるーって。

結局チームでないと意味がない。

一歩踏み出して前に進むことが出来れば楽しいのに~と思います。

意味がわかれば介護って楽しくなる。実行して行くとやりがいになる!!

そんなぱじゃま倶楽部、
来年も毎月やっていきますのでよろしくお願いいたします✨

【鬼の目に不覚にも涙が…】

『難病がくれた宝物-僕は今が一番幸せです-』
今日穂波まちづくり協議会で西園緑さんが主催された落水洋介講演会。
素晴らしかったです!!

zoomでの参加も始まる前の音楽からワクワクする感じで。
リアル参加や、手話の方がいたり、zoomでの参加も出来たり演出良かったです。

講演内容としてはいつもの話で最初は普通に聞いていたのですが、不覚にも途中から涙が止まらなくなりました(T_T)
ギャップが。

PLS原発性側索硬化症の身体は正直動かなくなっています。
進行していってます。

今までは、身体の動きが悪く、トイレが間に合わないこともあっても、意地でも夜トイレまで行っていました。
尿器を使いたくない。
ポータブルトイレも準備していても使いたくないからベランダに出してもらう。

「認めたくない。まだまだ行ける」
心の声を感じ黙って様子を見守るご両親。

でも、先日鬼看護師眞鍋とFacebookライブで彼は「これ今使ってま-す」と笑顔で尿器をzoom画面に出し、正直戸惑い驚きましたよ。

あー、前向きに心の折り合いをつけたんだと。一つ一つ動かないことを受け入れ手段を変え、えらいぞと。

「親の手助けを受けたくない」
あれだけ抵抗をしていた彼も、今はできないところだけ親の介護を受けてます。髪の毛を洗ったり、足を洗ってあげたり。

彼の病気は筋肉を動かすことでなおさら身体の緊張が出て固まってしまう。積極的に動かしたり、急に触ったり動かすことがかえって、身体を固めてしまう。

筋緊張で足や身体が固まった時、身体が小さいお母さんが必死に動かそう、支えようとしている。
それを申し訳ないと心苦しく思い世話になっている彼。

「でもまだ歩きたい」心の声が聞こえる。

先日もお家に行ったら、
内側に尖足になっている足で必死に廊下を歩いている。歩く時足が棒になるのでかえって危ない。

とにかくベッドに横になってもらって「おやすみー」と布団をかけた後、お母さんと別の場所で作戦会議。

玄関先で車椅子から降りる時彼は、短下肢装具を外し部屋のベッドに廊下の手すりをつたい歩いて向かう。

尖足予防のための短下肢装具だし、
装具をつけたままベッドに歩いていき、ベッドサイドで外した方が良い。翌日はいと受け入れる。

義肢工房ゆいさんで作っていただいた、装具★

いずれはできなくなったら、車椅子でベッドサイドへ行けばいい。

一つずつやり方を変えて行く。講演会で言っているように言葉でいうほど簡単じゃないし葛藤しているのは見ていて凄く感じます。
しかし、受け入れるしかない現状。

「目の前に起こっていることに意味がない。意味をつけることが出来るのは自分だけ」
今日の講演会で話す内容は今までと同じ話をしていても、一つ一つの言葉はとても考え深いものでした。

実際に身体を張って前向きに生きていっている落水洋介くん。

彼は失うこと以上に、可能性を見せてくれる。人に本当に勇気を与えられる人だと思っています。

私たちも困難なことありうることです。

悩み苦しみ抵抗し受け入れ、そして後ろ向きになるか?前向きになるか?

そして、何のために生きているか?

その姿を見せ人に問いかけ、いつもみんなの前では笑顔で存在する。

久しぶりに大きな会場でイキイキと話す落水洋介くん、
そんな彼の支えになるのは皆さん★
これからもよろしくお願いいたします!!

【一緒に未来を明るくしませんか?】

見えすぎるから、
苦しいことが沢山ある。

人のこと。コロナのこと。仕事のこと。世の中のこと。命のこと。

全部を自分でどうにか出来るなんて決して思ってはいない。
でも、心ある人が組めば何かができると信じている。

気持ちがくすぶっているんだけど行動できない人が山ほどいる。

動き方がわからない。
何がなんだかわからない。

苦しい渦の中にいると
なす術がないと思ってしまったり、
耐えきれるかと不安になったり、
憤りを感じて八方塞がりになったり。

今もきっと近くで、声に出せなくて生きている人がいる。

虐待で苦しんでいる人がいる。

病気と戦っている人がいる。

愛する人と会えずにお別れした人もいる。

どこに光があるかわからないけど、
とにかく生きるためには前に進むしかなかったから、ただ単にここまでわたしも前に進んできただけ。

今動ける自分が幸せであると思っているだけ。

吉藤オリィ(ロボット研究者)さん
私が今、特に感銘を受けている方★

生きるとは?死ぬとは?を10代から考えてきたオリィさん。
孤独から脱却するために?オリヒメを作ったり、勢力的に動いている。

30歳で死ぬと仮定して、今を生きる、一瞬一瞬を大切に生きるをしてきた。https://careerhack.en-japan.com/report/detail/1171

ねたきりの未来をどれだけ考えれるか?
私はねたきりの方と日常を共にしている。だからこそ、当たり前ではなく、もっと自分を奮い立たせることが必要と思っている。

【人間はどんな人と出会うか、誰を何をするかによっていかようにでも変質していく生き物である。】

落水洋介くんの存在もそうだ。

世の中沢山の心がある人が繋がって動くだけで、どれだけの人が助かり、未来が明るくなるか☆:.. o(≧▽≦)o ..:

それをこれからも挑戦していきたい。

一緒に動きませんか?

【落水洋介くんとの本気の関わりの決断日】

2017年2月24日

この日を境に私の鬼看護師の関わりが始まった。

PLS(原発性側索硬化症)いつか寝たきりになる(?)病気の落水洋介くん。

北九州キャリア教育夢授業で知り合い、いつも乗っている車椅子があってなく非常に気になっていたので、車椅子をみてもらうため、私の用事があると福祉用具プラザ北九州へ★

さすが、車椅子座面にウレタンを使って座面を調整してくれたり、いろんなアドバイスをくださったり。プロのアプローチ感謝でした!!

落水洋介くんは、まだ、知り合っても心を開いてくれてない時でした。

帰りの車での会話

落水: 僕のためにここに連れてきてくれたんですか?

真鍋: そうです。落水くんのためと言ったらきてなかったよね?

落水: はい。

真鍋: 私と出会って残念でしたね。私は落水くんを一生利用しようと考えてます。

落水: …..( ; ; )

障がいを抱えている本人だからこそ伝えられる事がある。車椅子に乗っている苦痛にしろ、私にはわからないこと。だから遠慮せず言うべき。世の中に伝えるべき。その役割が落水くんにはある。お互いWIN-WINの関係でいきませんか?

そう告白した覚えがあります。

前向きは技術と言いつつも、人に気を使うし迷惑をかけるのはとても嫌な落水くん。遠慮ばかりする人だった。

いつも声にならない声をもっているご利用者様と触れている身分として、彼の言葉がいろんな人の代弁者になるそう思った。

障がい者の立場だけでなく、

私たち医療福祉の関係者に伝えてくれることで、気づきになりプラスにもなる。

騙してでも一生利用してやろうと決めた時でした(悪なんです)

その日、プラザのOTの櫻木さんから、

「看護師として付き合うか?友人として付き合うか?その狭間できついこともあると思う。でも何かあったら言ってきてね」

と言われ、その言葉が私を支えてくれています。私を支えてくれる人がいる。

福祉用具プラザ北九州↓

http://www.kati.gr.jp/

すべての人がWIN-WINの関係になればいいな。

【落水洋介、本当の意味で前向きになる転換期】

このブログと実際の動画を見て、

正直、すごく泣いてしまった私。

https://ameblo.jp/1982100719821007/entry-12552977012.html

PLS(原発性側索硬化症)の難病の落水洋介くん。いずれ身体が動けなくなると言われています。

どん底に落ちた時、もう這い上がるしかないと、気持ちがマイナスやプラスに傾いたりしながら、笑顔でいるクセ(習慣)をつけて行き、今は笑顔で沢山の応援者が繋がっていっている。

【今が一番幸せ】

でもね…。家族にはいつまでも素直になれなくって、本人もご家族も本当に苦しんでたね。

洋介くんの親との話を聞いてたら、うちの息子雄太と重ねてしまい、逆に母親の立場になりムカついたり、でも家族って客観的になれないから仕方ないな、わかるわと思ったり。

いつだったかな、

何でいつも親にそんな感じなの?って責めた時、本当は親が歳をとりお世話をしないといけないのに、(障害をもち)子どもの自分の方がお世話にならないといけなくなるなんて。

辛すぎると。

何もいえなくなった。

本当の気持ち。

甘えたくない、甘えられない、まだ僕は動ける、自分で動きたい、

本当は感謝でいっぱいなのに、反抗したりする。

でも、マイナスに考えても仕方がないし、とにかく動いてドンドン動かないと、とまると恐いんだろうなと。

逆にご家族の気持ちになると。

そんな彼の気持ちをわかってるからこそ、腫れ物に触るようになっていって、そんな葛藤が見え隠れしていた。

落水父や落水母とお話すると、

洋介のおかげでと感謝されている言葉も多く、洋介が助けてとか協力してといったら全力で支えたいと、家族みんながそう思ってると。

落水母、

家ではね、身体が少しずつ動けなくなっている息子のために、いろいろお節介焼いてしまい、ポータプルトイレを置いてみたり、手作りの尿器を作ってみたり。

でも、洋介くんがまだ自分でやりたい、動きたい気持ちも凄くわかってるから、悩んでいるお母さんの姿がとても、私は愛おしく思えました。

頑固であった落水父も、

口を出すと洋介に嫌がられるからって、グッとガマン。

いつも忙しくしている姿をFacebookでチェックして、時間管理ができないのが心配、本当は自分が変わってやれたらと。

時々、苛立ちがそりゃーでてくるだろうね(笑)

ご兄弟も福岡に居ますが、それぞれご心配されている事、身に染みて感じどうしたものだろうなと思っていました。

ただ、洋介くんが外で活動している様子をお伝えするしかなかった無力な私💦

奥さんの文さん★

障害を持った旦那さんをもち、子供をどうやって育てたら?とか、色々葛藤したよね。

でも、最近、おりお喫茶をはじめて、素敵な笑顔😊

いろんな夫婦の形がある。

それでいいと思っているよ😊

それぞれの思い、それぞれの形。

それぞれの幸せ。

今、ここに

restart(再出発)という言葉が

思い浮かびました。

洋介くんが、そんな弱さを剥き出してぶつけたから、これから本当の意味での前向きに変換していくんだと感じています✨

12月28日のコンサートは

そんなリスタートした落水洋介の話が聞けるかな😊

本当に「前向きは技術」とても素敵な言葉で名言だなぁと、仲間としてそんな彼を誇らしく思っています。

楽しみにしています★

【難病や病気の奥さんだって、楽しんで生きるんだ!!】

北九州の八幡西区折尾という町に37歳コンビ難病の落水洋介くんと、小脳梗塞の大場崇生くんが住んでいます。

折尾のドルフィンというところにその彼らと集っているコミュニティがありました。

月に1~2回ただ、食べ物や飲み物を持ち寄って集まりしゃべる場所。

【難病の落水とはまだの部屋】

落水くんがいたから、はじめ集まった人が多いのですが、そこから繋がる関係が妙に楽しくって、時に奥さまたちも参加されるようになりました★

濱田くんの協力がないと出来なかった😊

ある日のこと、

そのドルフィンというコミュニティの場所が10月になくなるとのことで、どうしよう!!という話になりました。

落水くんは仲間がどこか折尾に集える場所ができないか?

そして、奥さんの文子さんにも何か出来ることがないんだろうか?と考えはじめました。

一方、大場崇生くん。

小脳梗塞で倒れ、病院のベッドでみた同級生の落水くんのブログ。

とても励まされ、洋介のおかげでがんばろーという気持ちが出てきて、

私が出会った時も、病院での対応についての葛藤や症状についての不安。妻や子を抱えてどうしようかと悩み中でした。

しかし、病院をかわり転機になり、身体も回復してきだした時、仕事はどうしたらよいかという壁に打ち当たり。

現在も小脳梗塞で時にふらつきがあり、リハビリに通っているものの障害者ではあるが、障害者までは認定されず、宙ぶらりん。

彼は、前向きな人間ではありますが、とても悔しい思いしてきて。

でも、それをそばで支えている紗代さんも大変。

二人の奥様について、

それぞれは、彼らを通じて知り合いお会いし、いつも子供さん大切に、笑顔が素敵で、私も大好きになりました。

私はすごいなーと思います。

彼女らをみると、世の中同じような思いで旦那さんを支えている人も沢山いるんだろうなーと感じました。

子供もいながら、生活も心配で。その立場にならないとわからないことも沢山あると思います。

おりおのコミュニティで

人の温かさやに出会った彼女たちの中に芽生えたのが、

私たちも何か出来ないのであろうか?ということでした。

崇生くん夫婦と落水くん😊↓

正直、喫茶をはじめようとなった時も不安一杯で、何をどうしたらよいかわからない状態。

でも話し合い、ただ、温かいホッとする場所が作れたらいいねとの言葉。

それを聞き、私はその気持ちだけでいいなと思ったんです。

お互い様でできる場所づくり💕

旦那さまは、障害を持っていても、前向きに進む素敵な発想がある人たち。

そんな夫婦をみていると、絶対ステキな場所ができると確信したのです。

それには、周りの仲間が支え、

話しているうちに、これもあれもとイメージが広がり、ワクワク感が伝えわってきて、

パン屋さん、コーヒー屋さん、自分のお店を持たれているオーナー等、応援者も広がり★

落水洋介くんの奥さまはモデルさんみたい😊↓

11月17日はプレオープン、そして、12月からは平日の昼間、皆さんが立ち寄れる場所を作ることになりました😊

https://cafe0908.amebaownd.com/

Facebookで発信しています。

https://facebook.com/events/2759940194056881/?ti=icl

ぜひ、皆さん応援してほしいです📣顔を出していただければも思います!!

つづきの物語はまたの機会に😊

【私にとって重要なこととは?】

私の人生のテーマは、

【子どもも大人も学生も障害者も高齢者も外国人も共生できる地域社会へ】

①人に尽くすという理念のもと高齢者施設での現場で看護師をしながらご利用者のために多職種でチームケアを行う。それを外に発信。魅力ある介護現場へ。

(日常生活、軸はここにあり)

②命を見届ける心ある自然な看取りの実践。逝くもの残されるものも後悔しないようにその人らしく生きる支援をしたい★

(現場での実践。人生会議へ地域の方との取り組み開始!!)

③生活の中での看護、今までの施設看護師としての経験知識を活かし、やりがいある看護を伝える。

施設看護師を認めてもらえる職業へ。

(全国高齢者施設看護師会、学校その他講師業)

④介護という仕事の生きがいを伝えたい😁

二次障害予防、排泄、姿勢ケア、口腔ケア、認知症ケア等をトータル的に意味づけ(根拠)。やりがいある介護を味わってもらいたい。

(現場実践、介護職員育て、地域への発信)

⑤チームPLS

福祉医療の情報発信基地寺小屋

地域連携、医療介護の連携、コミュニティへの参加協力。過ごしやすい北九州世の中へ 地域貢献の実施。知野さんとのパジャマ倶楽部で介護に形を✨

(医療と介護の見える化の実現、 落水くんとその仲間との関連活動)

⑦子どもたちの未来が明るいものになるように、北九州キャリア教育研究会や児童養護施設や里親などの社会的養護を必要とする子どもと関わり続けたい。

(北九州キャリア教育夢授業等~)

⑧今からのITやA Iテクノロジーと介護を結びつける。そして人対ひとの心あるケアへの充実へ。

(介護I T普及活動)

⑨地域での次に担う次世代をバックアップし、盛り立てていく。応援したいと本気で思えた人に対して尽くす!!自分の子どもに対しても同じく(笑)

欲張りですが、実現します!!

宣言!!